Eltern-Selbsthilfegruppe „Kawasaki-Syndrom“
Erfahrungsbericht
Erfahrungsbericht von Marie Christin
Vor 3 Jahren erkrankte unser damals 4,5 Jähriger Sohn an hohem Fieber und einem Ausschlag an Rumpf und Rücken. Also sind wir zum Arzt gefahren. Der Arzt diagnostizierte: „Alles nicht so schlimm, höchstwahrscheinlich hat er einen Virusinfekt“. Das Fieber stieg jedoch immer weiter. zwei Tage später waren wir wieder beim Arzt. Diesmal war die Diagnose Scharlach , da der Hals gerötet war und die Zunge rot (der Ausschlag war fast wieder weg). Der Arzt verordnete ein Antibiotikum, damit sollte es rasch besser werden. Leider war das nicht so.
Das Fieber war weiterhin extrem hoch und ließ sich auch nicht durch Wadenwickel und Medikamente senken. Mittlerweile hatten wir auch andere Ärzte konsultiert, in der Hoffnung auf Hilfe. Doch leider sagten alle immer das selbe. An einem Abend war das Fieber auf über 41° gestiegen und wir fuhren in unserer Not ins Krankenhaus. Dort wieder die Auskunft „Das ist ein Virusinfekt, warten sie es ab es wird bald besser werden.“
Dann schwollen die Gelenke am Knie und an den Füßen an. Unser Sohn konnte nicht mehr laufen. Wir mussten ihn zur Toilette tragen. Als er am 10ten Tag zusätzlich noch eine Bindehautentzündung bekam sind wir abermals zum Arzt und da wurde erstmals der Verdacht geäußert es könnte auch das Kawasaki Syndrom sein. Allerdings die Symptome würden nicht eindeutig darauf hinweisen. Höchstwahrscheinlich wäre es das auch nicht. Sicherheitshalber wollte der Arzt eine Woche später ein Herz-Ultraschall machen. Doch dazu kam es nicht mehr.
Am Abend des 10ten Tages mit über 40° Fieber war unser Sohn plötzlich fieberfrei. Er lag im Bett, wachte auf, und sagte nur „Ich kann nicht mehr“. Danach war er nicht mehr ansprechbar.
Wir sind sofort mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde die Diagnose „Kawasaki Syndrom“ sehr schnell von einer sehr jungen Ärztin gestellt. Sie sagte: „Das sieht aus wie im Lehrbuch“. Am nächsten Tag wurde die Diagnose nochmal durch ein Herz-Ultraschall bestätigt und die Therapie mit Immunglobulinen und Aspirin begonnen. Da die Therapie nicht anschlug wurde zusätzlich Kortison gegeben. Erst das brachte den Erfolg und jetzt ging es ihm rasch besser. Wir möchten gar nicht wissen, wie es sonst hätte enden können.
Wir sind der Klinik für die Hilfe sehr dankbar. Aber auch die Klinikärzte konnten uns nur wenig Informationen über Prognosen oder Spätfolgen geben. Einzig unser Kinderarzt war die ganze Zeit über für uns telefonisch erreichbar und hat uns alle belastenden Fragen ausgiebig beantwortet.
Schon damals kam die Idee einer Selbsthilfegruppe auf. Im September 2017 lernte ich dann durch Zufall eine weitere Mutter kennen, deren 11-Jährige Tochter auch am Kawasaki Syndrom erkrankt ist. Sie freute sich eine weitere betroffene Familie kennen zu lernen und wir haben sehr häufig telefoniert, da sie auch wenig Informationen von den Ärzten im Krankenhaus erhalten hat. Uns war sofort klar, wir werden eine Selbsthilfegruppe gründen um anderen betroffenen Eltern möglichst früh mit unserer Erfahrung helfen zu können.